• Trouver ses limites avec la maladie

    Trouvez vos limites -

    Comment mettre le cycle de la douleur derrière vous par Bruce Campbell, PhD le 30 septembre 2009.

    Ce n'est pas seulement sur l'activité physique qui peut drainer l'énergie dont nous avons besoin pour avoir un meilleur contrôle sur nos symptômes que le Dr Campbell met l'accent, c'est aussi sur l'activité mentale et sociale et le drainage de nos émotions et de notre stress. Dr Bruce Campbell est un patient guéri du syndrome de la fatigue chronique et d'une encéphalopathie et ancien consultant d'un programme pour s'aider soi-même en maladie chronique à l'École de Médecine de Stanford. Son site à but non lucratif (www.cfidsselfhelp.org/) offre des articles, à bas prix, sur des cours en ligne en format de discussion de groupes pour s'entraider, et des programmes de suivis et de supports gratuits. Quand on a une maladie chronique on se sent souvent comme si on était sur des montagnes russes. Vous êtes toujours entre des symptômes intenses et de repos, dans un cycle frustrant de douleur. Quand vous n'avez pas beaucoup de symptômes, vous vous contraignez à faire autant de chose que vous pouvez faire. Mais en faisant plus que le corps ne peut tolérer, vous aggravez vos symptômes et vos douleurs augmentent. Vous vous reposez ensuite pour diminuer la douleur, mais ensuite, si vous vous sentez déçu et si vous essayez de rattraper le temps perdu, vous pouvez encore en faire trop et encore augmenter vos douleurs. Il y a une alternative pour ce cycle de douleur; vivre dans vos limites. Votre niveau d'activité et la façon dont vous vivez votre vie affecte vos symptômes. Si vous respectez vos limites, vous pouvez garder un certain contrôle sur vos symptômes et apporter une prévisibilité à votre vie. Cet article explique comment trouver vos limites, le prochain article "Trouver votre enveloppe d'énergie" montre comment vivre à l'intérieur d'elles. L'enveloppe d'énergie Une façon d'explorer l'idée des limites est par le le concept de l'enveloppe d'énergie. Vous pouvez penser à votre situation en termes de trois facteurs: 1. L'énergie disponible : l'énergie que vous avez. Elle est limitée et est réapprovisionnée par le repos et la nourriture. 2. L'énergie développée : l'énergie que vous perdez par l'exercice mental, physique & émotionnel. 3. Les symptômes : la fatigue, le cerveau embrouillé, la douleur, et le reste. Si vous dépensez plus d'énergie que vous en avez de disponible, vous allez augmenter vos symptômes. C'est ce qu'on appelle vivre en dehors de l'enveloppe d'énergie. Cette approche communément mène au cycle de la douleur décrit ci-haut. Une alternative est de vivre dans l'enveloppe d'énergie. - Si vous gardez votre énergie à l'intérieur des limites de votre énergie disponible, vous pouvez gagner un contrôle sur vos symptômes. - Si vous acceptez vos limites (gardant votre niveau d'activité à l'intérieur de la limite de votre énergie disponible) vous pouvez réduire vos symptômes et la sévérité des rechutes et au fil du temps vous pourrez augmenter vos limites. Ceci est pour remonter la côte. La solution à 50% et le bol de billes. Laissez-moi vous suggérer une couple d'idées que vous pourriez utiliser si vous voulez appliquer le concept de l'enveloppe d'énergie. Le premier s'appelle la solution à 50 %. À chaque jour, estimez ce que vous pensez que vous pouvez faire. Ensuite divisez ceci en deux et faites en votre but d'en faire la moins grande quantité. L'énergie non utilisée est un cadeau pour guérir que vous donnez à votre corps. La deuxième idée est d'imaginer que votre énergie disponible est un bol de billes. Vous avez un nombre limité de billes à utiliser tous les jours. Le nombre peut varier de jour en jour. L'activité physique en utilise quelques-unes mais l'activité mentale et émotionnelle aussi. Avec chaque activité, vous prenez une ou plus de billes du bol, en vous rappelant que le stress est un gros utilisateur de billes et, si vous diminuez le stress, vous allez préserver la réserve de billes pour d'autres utilisations. L'idée générale dans les deux : la solution à 50 % et le bol de billes, c'est que nos limites nous forcent à nous mettre des priorités pour contrôler nos symptômes et nous apporter de la stabilité dans nos vies. Les deux techniques sont des façons d'aider à changer nos situations pour nous donner la permission d'en faire moins en vue d'améliorer notre qualité de vie. Définir vos limites Une autre façon d'utiliser l'enveloppe d'énergie est de développer une description détaillée de vos limites. Ceci peut vous donner compréhension complète de ce que vous pouvez avoir à faire pour minimiser vos symptômes et améliorer votre qualité de vie. Si vous voulez réellement faire ceci, je suggère que vous regardiez à cinq aspects différents de votre vie : 1. Maladie 2. Activité 3. Repos 4. Émotions 5. Et le stress Maladie : la sévérité de la maladie suggère votre niveau raisonnable d'activité. Pour avoir une bonne idée du niveau raisonnable, vous pouvez vous classer en vous comparant à d'autres patients sur l'échelle du syndrome de la fatigue chronique et de la fibromyalgie. La plupart des étudiants dans notre cours se sont classés entre 25 & 45, mais nous avons eu des personnes un peu partout dans l'échelle. Activité : ce facteur réfère à combien vous pouvez faire sans augmenter vos symptômes. Vous pouvez diviser ceci en trois parties : physique, mentale et l'activité sociale. L'activité physique veut dire n'importe quelle activité impliquant un exercice physique, incluant des travaux ménagers, du magasinage, se tenir debout, conduire et faire de l'exercice. · Pour définir vos limites à ce sujet, estimez combien d'heures par jour au total vous pouvez passer à faire une activité physique sans aggraver vos symptômes. · Parce que les effets de l'exercice peuvent être cumulatifs, vous pouvez vous demander combien d'heures par jour vous pourriez supporter sur une semaine sans empirer vos symptômes. · Aussi, vous pourriez noter s'il y a des moments dans la journée qui sont meilleurs que d'autres. · Finalement, vous pourriez estimer combien de temps vous pouvez faire des activités variées spécifiques, telles que les travaux ménagers, le magasinage, conduire, etc. ... L'activité mentale veut dire les activités qui demandent de la concentration, comme lire, travailler sur l'ordinateur ou faire les comptes. Il y a trois questions à se poser à ce sujet: · Combien d'heures par jour puis-je passer à cette activité ? · Combien de temps puis-je passer en une seule session ? · Quel est le meilleur temps dans la journée pour faire de l'activité mentale ? Certaines personnes, par exemple, trouvent qu'elles peuvent travailler à l'ordinateur 15 ou 30 minutes sans problème, mais ont des symptômes si elles travaillent plus longtemps. Elles peuvent être plus productives à certains temps de la journée qu'à d'autres. Elles peuvent être capables d'éviter de déclencher le cerveau embrouillé ou d'autres symptômes si elles ont deux ou plus de sessions brèves par jour au lieu d'une longue session. L'activité sociale correspond à la quantité de temps que vous passez avec les autres personnes. Je suggère que vous pensiez à l'activité sociale en deux formes : en personne et par téléphone/courriel. Les questions à vous poser au sujet de chaque type sont : · Combien de temps par jour avec les personnes sont raisonnable pour moi ? Par semaine ? · Est-ce que la quantité de temps dépend de la personne spécifique impliquée et de la situation ? (Vous pouvez tolérer seulement un court temps avec certaines personnes, mais vous sentir calme avec d'autres.) · Pour la rencontre des personnes, vous pouvez vous demander aussi, si le décor fait la différence. Une rencontre dans un endroit public ou avec un grand groupe peut être stressant, mais une rencontre privée ou dans un petit groupe peut être bien. Repos: Ce facteur réfère à la quantité et à la qualité du sommeil la nuit et du repos durant la journée. Les questions que vous pouvez poser au sujet du sommeil incluent: · Combien d'heures de sommeil ai-je besoin ? · Quel est le meilleur temps pour aller me coucher et pour me lever ? · Comment reposant est mon sommeil ? Dans la journée le repos veut dire s'étendre les yeux fermés dans un environnement tranquille. Les questions ici peuvent inclure : · Combien de repos dans la journée ai-je besoin ? · Combien de fois dois-je me reposer ? Émotions : les émotions fortes comme la peur, la colère, la peine et la dépression sont des réactions normales à avoir avec une maladie chronique. Ce facteur réfère aux émotions que nous ressentons en étant malade et aussi à la sensibilité des évènements chargés en émotion. Les questions à ce sujet incluen t: · Quelles émotions sont importantes maintenant dans ma vie et combien intenses sont-elles ? · Quels sont les effets des évènements chargés d'émotions ? (Les évènements chargés d'une forte émotion souvent déclenchent une libération d'adrénaline, laquelle peut être très éprouvante.) Stress : ceci réfère les deux, aux sources de stress dans notre vie - et à notre sensibilité à ces stresseurs. En terme de source, trois sont critiques : les finances, les relations et les choses. · Les finances peuvent imposer de sévères limites et être une source majeure de stress. · Les relations peuvent être une source de support et d'aide, une source de tension ou les deux. La sensibilité physique réfère à: · Nourriture · Sensation donnée (lumière et/ou sensibilité au son, surcharge sensorielle) · Saisons et la température (intensification des symptômes à certain temps de l'année ou avec certaines différentes conditions de température). Votre enveloppe d'énergie est une liste de vos limites. Avoir une compréhension de votre enveloppe peut vous aider à fixer vos priorités. Après avoir complété l'exercice de définir votre enveloppe, vous aller probablement décider que le mauvais sommeil était l'issue critique pour vous en ce moment. Ou vous allez peut être trouver qu'une relation stressante a besoin d'attention. Dans tous les cas, l'idée est de comprendre vos limites en détail, afin que vous puissiez contrôler vos symptômes et décider où mettre vos efforts pour une amélioration. Note: Cette information est générale et voulue seulement comme but éducationnel et de support, et n'est pas prévue pour substituer un avis médical ou professionnel. C'est très important que vous ne fassiez aucun changement dans votre plan de santé sans recherche et sans en avoir discuté avec votre médecin. Ce texte a été traduit par: Louise Rochette, Sherbrooke, Québec

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